爸爸50歲時確診柏金遜症，那年我23歲，剛剛碩士畢業。醫生告訴我們這個消息時，我們腦袋一片空白。晚上回到家，我和媽媽才在網上搜尋病症資訊。我跟媽媽說：「啊 ! 柏金遜症跟認知障礙症不同。」我們對柏金遜症一無所知。我心裏想：「只要爸爸不會忘記我們，那還好 ! 」那時我心裏只有一個願望，向神禱告：「我只求祢，有一天能讓父親牽我的手步進教堂。」眨眼間，十年過去。有一天，我看着父親的背影，心裏充滿感恩：「這十年也不是想像般艱難啊！」縱使日子從不輕省，但感恩父親仍有一定的活動能力。

去年初籌備「再次聽見你聲音」計劃，經柏金遜症會轉介個案訪談，淑霞是筆者第一位遇見的患者。她活動能力有限，日常主要以輪椅代步，使用拐杖也可蹣跚走一小段路。她有起步困難，每次起來行走，都要集中精神，仿佛要運用全人的意念才能驅使腳踏前一步。送她回家，她卡在𨋢門之間動彈不得，也說不得，就只能靜待她身旁，等待她邁出第一步。這一年，她更面對言語障礙，聲音極為微弱，電話的錄音功能也難以收錄她的聲音。所以，跟她聊天，要坐在她身旁，把耳朵湊近專心地聽，且用心記着她的話。淑霞說：「言語障礙是最辛苦。」且說：「當雙腳不能走路，我還能坐輪椅。但是我不能說話，就沒有甚他辦法了。」她這話，成為「再次聽見你聲音」計劃的初衷。

一方患病，另一方無微不至地照顧，觀眾總以為「患難見真情」是必然上演的戲碼。然而，其實不然，並不是現實生活沒有真愛，而是照顧的壓力不是一般人能夠想像。當丈夫成為病人，太太成為照顧者，家庭角色、生活大反轉，兩人都得要重新學習如何自處和相處。病患，有時很像婚姻當中的「第三者」，將關係中積累的千絲萬縷，一絲絲赤裸裸地舖陳於眼前。

Dennis患上柏金遜經已二十年，他的太太Lily說：「我認識他的時候已經知道他患有柏金遜症。」她坦言起初曾擔心沒有足夠能力照顧丈夫Dennis, 「但是，他真是一個很好的人，樂觀正面，所以我決定跟他一起，『陪住佢』。」在眾人眼中，Dennis就像一個好榜樣，不但不屈不撓的面對病患，還持續勉勵其他病友，希望以自身的正能量及經驗協助其他跟自己面對著一樣挑戰的朋友，太太正被Dennis的性格吸引，二人就無懼病患及未知的將來，甘苦與共，相伴至今。

Vincent本來從事運輸行業。2008年，他在外工作時迎面有人推着一輛手推車，在他身旁經過。誰知，當他想閃避時，身體卻突然「失靈」，動彈不得，閃避不及被車輪輾過腳掌。那次意外，醫生診斷他患上柏金遜症，那年，他只是48歲。「我收到這個消息時即刻『謝哂』 ! 」他說。柏金遜症的好發年齡界乎55歲至60歲，而Vincent是屬於早發性柏金遜症。他坦言：「收埋咗自己幾年，唔想見人，唔想接受呢個病。」年近五十，大概是正在規劃第二人生的年歲，但卻因為突如其來的病患，計劃趕不上預期，自然對未來失去想像的動力。

在工作坊最後一節「無光午餐中」中，Peter與太太Phoebe、初中的外孫一同前來。在創作家庭椅子時，孫兒看見祖父的藝術創作，便說：「怎麼現在才讓我來啊？」從他的雀躍，能感受到他對祖父的支持和愛。Phoebe遂分享丈夫確診初期，孫兒對祖父的變化曾感到失落，「有一次他與公公談天，發覺公公面容僵硬、眼神空洞，覺得公公十分陌生，因而感到害怕及失落。」事實上，這份突如其來的陌生感，的確會讓家人感受到難以言喻的難過和不捨，不是失去一個人，但卻又感受到一種失去的感覺。因此，「再次聽見你聲音」計劃（計劃）招募柏金遜症患者及照顧者一同參與。而Peter幾乎每一節工作坊都會為組員帶來一個驚喜。

柏金遜症患者，不斷面對能力的衰退，要活下去，就必需在種種限制之下，仍能給自己一份肯定和認同。確診18年柏金遜症的Tommy是一名跑友，患病以後仍能完成十公里賽。他說：「我沒想過自己可以做得到，跑步對我而言是很大的肯定。」而賽裏賽外，太太都是他身旁的領跑員，「她更厲害，跑半馬！」

「再次聽見你聲音」計劃，這個名字是我的期盼。

大概七、八年前，應該是爸爸患上柏金遜症三至四年，一次家庭飯聚上爸爸跟我說話時突然像「黐脷筋」似的，發音含糊一片。我還以為他像小孩般故意為之，便感到生氣。然後，爸爸小聲地說：「我忘了吃藥。」原來，他早就出現言語障礙，只是症狀輕微，在柏金遜症藥物的影響下被「掩飾」了。自那時起，我真正感覺一點一點地失去父親。這種失去，是無法名狀的，是曖昧模糊的。雖不是完全地失去一個人，但失去的感覺卻是真實又強烈。他就像沙，在我的手中卻沒能牢牢抓住。如果有一天，父親真的不能再說話了，那怎麼辦？我們怎麼辦？