（文章以第一身來書寫）

憤怒：執着於數字

就在我滿心感恩的時候，有一天，我在洗手間裏，媽媽站在門外跟我說，神經科醫生確診她患上柏金遜症。我只是「嗯 ! 」的一聲回應。那刻，我反應不及，同時我又覺得也不是未經歷過啊 ! 然而，過了數天，我才意識到內心的憤怒，有感被命運所捉弄。

有段日子，我反覆看着不同研究數據。根據中文大學醫學院，香港現時約有1.2萬名柏金遜患者，而65歲以上長者患病機率僅1%；70歲以上的是2%。僅1%的患病機率，父親卻在50歲壯年時確診。全香港145萬名長者，不足1萬名的長者會發病，怎麼我家的父母卻會同時「中獎」呢？記得有一次，爸爸到心臟科醫生做檢查，醫生得知爸媽同患上柏金遜症，他十分詫異說：「這是不可能的吧 ! 怎麼可能？你們（爸媽）沒有血緣關係......是不是風水......」他剛吐出「風水」二字，又把說話吞回肚子裏，停頓一會，再說：「嗯 ! 其實有甚麼事情沒有可能呢？」醫生也覺得難以置信。我牢牢抓住這些數字，無法讓自己接受這個事實，也找不到可以理論的對象，當然也無法得出一個所以然來，所以我久久無法釋懷。

轉念：思考生活下去的方式

後來，我在一次工作中採訪中一位退休教授。家中六兄弟姊妹，五人成年後都同患上小腦萎縮症，才知遺傳自父親。教授是家中唯一沒有患上小腦萎縮症，卻患上柏金遜症。她曾控訴人生的痛苦，後來一位牧師跟她說：「你花了十年時間問為甚麼，也得不到答案，倒不如轉換一個問法，how to live。」教授語重心長道：「人總不會失去一切，為仍擁有的事情感恩。」我把她的說話放進口袋。自此我努力學習放下，放下既往的思考模式。執着數字，是不能讓人繼續生活。與其無語問蒼天，倒不如集中思考生活下去的方式。

在構思「再次聽見你聲音」計劃的過程中，我認真思索甚麼是希望。 當患者持續不斷地面對身體的退化，如何活得有希望？常言「尋找希望」，彷彿把希望看成一個機遇，希望是如何尋找呢？找不着，那怎麼辦？

父親努力運動 提升活動能力

而我在父親身上找到關於希望的「蛛縱馬跡」。還記得母親初期確診時，也感到灰心。一天吃早餐時，爸爸温馨提示媽媽可以為患病禱告。媽媽回答說：「祈禱有甚麼用呢？」我明白媽媽的憂慮和難過，同時又對父親感到詫異。怎麼父親是我們仨當中最樂觀正面呢？自父親患病以後，我才真正認識他。他起初走路時步履不穩，拖腳而行，甚至因為血氣不運行，小腿都變黑了，喝了無數苦藥也沒有果效。後來，他每早清晨到城門河跑步，我也跟着去。他從一公里、三公里，到後來有一天，他興奮地說：「今天，我跑十公里了。」我心裏也為他感到驕傲和雀躍。他練跑的過程絕不輕鬆，經常碰傷撞瘀。柏金遜症患者除了時而起步困難，時而也像汽車無法「剎停」。他曾試過跑步途中無法控制雙腿停下來，不斷向前衝，只能喊叫途人閃避。不過，這位多年來抱着「啤酒肚」的父親，在練跑後連肚腩也消失，腿上的瘀黑也退去，就連走路的步姿也大有改善。

再過了幾年，爸爸的活動能力稍退，沒有再跑步，便跟從太極師傅「學武」，醉心研究。他可不是一般的勤力，天還未光便在家中邊看影片邊練習，還會先預習未教的課，背熟招式。到了早上八時，他便會到城門河跟一眾師兄弟上課。下午四時左右，他又會到平台練習。某夜我凌晨三時回家，開門後便看見他在耍關刀。有時候，我和媽媽也笑言他把自己看成「少林寺」的入室弟子。家中也變成「兵器庫」!

希望：自我實現的累積

和爸爸一起跑步的時間，是我倆最親近的時光。小時候，他是一名嚴父，從早到晚都在外工作，我倆甚少相處。媽媽說：「你不覺得和爸爸的親子關係比從前更好嗎？」若說要尋找希望，其實是要尋找生活中美好的部分。

不過，更具體而言，希望是從自我實現中不斷累積，這是我從父親、母親和其他柏友身上所見。雖然病患讓父親失去一些能力，但他在不斷追求目標的過程中，又發掘到其他天賦。在「練功」路上也得到師傅的肯定和認同。而且他能擴闊社交圈子，享受前所未有的社交生活。他昔日寡言，不苟言笑。有次他與同學到茶樓喝早茶，舅母碰見他與人開懷大笑，也感到意外。他現在的生活比從前更充實，更多樂趣！

希望理論：與目標的追求有所連結

當然，希望感不等同痛苦不存在。我深知父親在患病中的艱難。只是，他從不說苦。前年，父親經過將近一年的檢查後，醫生決定讓父親做深腦刺激手術。不過，申請手術資助的過程並不容易，醫生指爸爸的認知功能只是剛好「合格」，手術的成效也可能只有三成，因此醫生需要慎重考慮。醫生通知手術申請的審批結果那天，我們家一起見醫生。我坐在父親身旁，他的手不斷搓着大腿，他就像我高考放榜的時候。他緊張，因為生活真的很艱難，他把手術看成最後的希望。醫生坦言手術對認知功能的影響也是未知數。媽媽問爸爸：「你曾後悔嗎？」爸爸搖頭說不。換一個角度來看，這也反映他求生的動力。而這份動力正在來自家人的支持、愛，並且在自我實現中對自己更深的認識，多一份自我認同。我反思到樂觀與希望不同。樂觀，是對未來一份單純的期許。而希望，是強調個人的角色和能力感。爸爸在努力運動當中，看見自己能力的提升，相信努力能帶來一些改變。根據美國正向心理學家Charles Richard Snyder提出的「希望理論」，希望是必然與生活中目標的追求有所連結。在「再次聽見你聲音」計劃中，我們與病患家庭一同制定個人目標和家庭目標，共同思考有甚麼事情可以一同嘗試、參與、學習和培養。在思考的過程中，也重新檢視家庭價值。

我們仨的家庭椅子

在家庭凝聚工作坊中，我們仨一同創作一張家庭椅子。爸爸先在椅子的座位上以藍色的象徵生活中的難處，也反映他是家庭的中心；媽媽則以鮮艷的毛線繫在椅腳上。她就是父親日常生活中主要的照顧者，就像「椅腳」擔當支撐的角色。她說：「當我看見他畫上深沉的顏色，我便採用鮮艷的顏色，喻意我以正面的態度支持他。」去年我和媽媽把家裏的擺設換成七彩鮮艷的「多巴胺風格」，笑言他倆患柏金遜症，腦部缺乏多巴胺，便透過視覺為家中帶來更多快樂和希望感。而我就是椅背，是父母的骨幹，在他們身後出謀獻策。媽媽的角色也不容易，既是病患者，也是照顧者，而她總是把父親放於首位，時常鞭策自己，照顧好爸爸的需要，打點家中的一切。身分角色的重疊，她也感到身心疲累，有時也許還會感到矛盾、委屈、焦慮。媽媽確診五年，感恩症狀相對輕微，退化速度較緩慢，我們也摸索到彼此照顧的方式，生活上了軌道。

「人總不會失去一切，為仍擁有的事情感恩。」

我們仨互相感激，感謝各人為家庭積極和努力。感謝父親擔當領軍的隊目，為我們作一了很好的榜樣，讓我們明白希望是能夠透過努力帶來改變。我們不是單純地樂觀正向，而是學像父親，以拼搏的心來迎戰。未來如何我們還不知道，但我們不用想像宏偉的藍圖，就每天踏出一小步。從前我曾覺得自己在大海的中心沒有可停泊的岸，但現在我反而享受在無特定方向的大海中不急於着陸。期待有天回望過去，是一幅斑斕的圖畫，就像我們家的椅子，深沉與鮮艷的顏色互相交織，卻又出奇地搭調，讓人驚喜。