%20(3).png)
會計師確診柏金遜症 家庭總動員「非一般」的支撐
.png)
會計師確診柏金遜症 家庭總動員「非一般」的支撐
11/2/25 下午10:00
在工作坊最後一節「無光午餐中」中,Peter與太太Phoebe、初中的外孫一同前來。在創作家庭椅子時,孫兒看見祖父的藝術創作,便說:「怎麼現在才讓我來啊?」從他的雀躍,能感受到他對祖父的支持和愛。Phoebe遂分享丈夫確診初期,孫兒對祖父的變化曾感到失落,「有一次他與公公談天,發覺公公面容僵硬、眼神空洞,覺得公公十分陌生,因而感到害怕及失落。」事實上,這份突如其來的陌生感,的確會讓家人感受到難以言喻的難過和不捨,不是失去一個人,但卻又感受到一種失去的感覺。因此,「再次聽見你聲音」計劃(計劃)招募柏金遜症患者及照顧者一同參與。而Peter幾乎每一節工作坊都會為組員帶來一個驚喜。
患病後沒放棄工作
2023年,Peter肢體出現一些不尋常的症狀,如走路向前傾,右手僵硬及麻痺,終確診患上柏金遜症。他坦言:「起初,我真的感到很突然。」Peter是一名基督徒,而這場沒有終結的病患,無疑是對信心的考驗。他是一名會計師,患病後沒有停下來,抓緊仍有能力的時間繼續工作。「醫生說食藥會產生副作用,駕車會危險,所以這一年來我沒有吃藥。」Peter仍然每天朝九晚七,風雨不改。別以為柏金遜症對非勞動性的工作沒有影響,Peter說:「我現在寫字愈來愈細粒,寫落粒米都得。」他看似說笑,卻又帶點無奈。再難的算術,再複雜的會計理帳都總有解決的公式,現在書寫、簽名卻竟然是一個挑戰。Peter亦說言語障礙更令他感到挫敗。他回想起患病初期,說話聲線變得微弱,組織能力亦明顯退步,與客戶溝通時感到吃力,對工作有很大的影響。
太太:以前他照顧我,現在互相照顧
太太Phoebe道出內心的擔憂,「我們都很擔心,但又唔敢說甚麼,擔心會影響他。」她回想起與Peter第一次到香港柏金遜症會參與講座,觀察到柏友患病年期與退化速度不成正比,各人狀況不一,沒有準確的參考,一切難以判斷和預計,就像在沙漠中沒有明確的引路。患者Peter同樣擔憂日後缺乏自理能力。柏金遜症帶來的不安,不單是患者的個人經歷。因此,計劃強調「Heal Together」,鼓勵照顧者和患者一起學習調整心態和期望,共同探索正面的方式面對生活的不確定性。
Peter指信仰的支撐及太太的支持讓他感到安心,他說:「處之泰然啦!經歷過每個講座,我漸漸有了心理準備。其實生命總有些事情是無法控制,擔心也沒有用,擔心反會影響自己。所以,我現在積極面對,學習不同運動,每天練習,希望無延緩退化。」當然,平衡內心的擔憂並不容易拿捏。工作坊上分享其中一個方法「創建目標並以創意的方式來面對」。在創建目標的過程中,人自自然然集中於現在所做的事情或仍能做到的事情,在生活中不斷累積「做到一件事情」的滿足感,讓這份滿足感不斷發酵,讓生命成為一個「脹卜卜」的麻糬麵包,充滿軔性!身旁的Phoebe點頭笑說:「他真的很勤力,且能持之以恆,有時他做運動,都提升我訓練自己體能的動力。我想更強壯,有健康的體魄陪伴他。以前他照顧我,現在大家互相照顧囉!」Phoebe從不缺席丈夫柏金遜症的訓練及講座,行動以示支持。
家庭成員輪流參與工作坊
每一節工作坊,Peter都為小組成員帶來一個驚喜,就是幾乎每節都有不同家庭成員前來。還記得有次Peter的孫女兒一同前來,上課時她如孩子般握着公公的手,讓人感受到他們家庭關係的緊密。因此,也能理解孫兒面對公公的「陌生」對其的打擊。Phoebe坦言,那次孫兒因不了解柏金遜症,誤以為公公變得嚴肅和冷漠,自此積極鼓勵家庭成員參與Peter的訓練及小組,她深信體諒應從認識病症開始。本處「護程」註冊社工、計劃團隊成員Ceci坦言被「The Peter Family」深深感動,也認為家人的包容與體諒對鞏固家庭十分重要,「陪伴,也是一種認同。」
太太:「患病不完全是壞事。」
社工Ceci問及Peter如何感受到家庭的愛,佢沉默一會,緩緩道出:「他們很樂意陪伴我參加聚會,進入我的生活、包容我。」有時候,病患者感到孤單,或非沒人能體會當中的苦處,關鍵是身邊人是否願意進入患者的世界。Phoebe說:「以前結婚時立誓:『無論健康或疾病都要永遠愛護同和照顧對方。』,立誓時好像「下巴輕輕」,現在到了這個階段,感恩我們整個家庭不是空口講白話,真的做得到,家庭更加鞏固。所以,樂觀去看,患病又不完全是壞事,反是一個很好的機會,讓我們學習體諒和包容。」Phoebe說。
夫婦二人一心同體,Peter分享一句聖經金句:「萬事都互相效力,叫愛神的人得益處。(羅馬書 8:28 )」「互相効力」,意謂「相輔相承」,大概是無論環境順逆,福與禍相互協調,彼此助益,在苦難中難領人成長,歷練出一份經過試煉的信心和盼望。對於Peter而言,在病患中他深深地感受到家人的同行,讓他能處之泰然,繼續為生命闖蕩。
