「我以前覺得他是英雄。」照顧者Vicky說。丈夫劉展強（Brandon）曾是香港外遊旅行團代理商協會主席，在業內頗有聲望。2017年，Brandon在就讀博士課程期間確診柏金遜症。他說確診初期是「蜜月期」，對柏金遜症缺乏認識，亦不知道病症將對生活造成的影響，「所以，我沒當是一回事。」兩年後逐漸出現病徵，動作、反應遲緩，記憶力和表達能力也見退步，「那時我才懂得恐懼。」Brandon說。Vicky補充：「他從前經常發表演說。他患病後，我和他一同出席某些場合，我觀察別人與他對談，他沒有反應，他在那空間就像不存在一樣。」

早期患病因恐懼不敢外出

2018年，Brandon仍然是商會主席，因其公職不能讓外界得悉自己的病情，「我只好硬撐下去，結果造成壓力。」他憶述有次受邀接受電台訪問，憂慮表現失準，只好自行加重藥的劑量。柏金遜症會讓患者感覺失去生命的掌控感，一粒藥丸完全主宰病人的能力和表現。「例如，在乒乓球比賽中，當藥力充足時表現很出色，但當藥力不足時表現卻判若兩人。」，「感覺做甚麼事情都力不從心。從前怎會覺得走路是一件難事，但原來患上這個病症，走路也是一個挑戰 ，當藥力不足時，走路時會感到乏力。」

那種恐懼，是患者無法了解自己的能力。一粒藥丸主宰能力，讓人體會生命的脆弱和無力。Brandon說：「有一段時間我連外出都感到害怕，所以寧願不外出。」他憶述一次與太太、朋友在餐廳吃飯，上洗手間後竟忘了怎樣回到座位，「那時我詑異自己能力的退化，我以前可是帶領旅遊團啊 ！周遊列國，我看地圖便能找到方向，現在竟然去廁所忘記怎樣回去，當時我真的很害怕。」

太太曾對丈夫缺乏回應感到憤怒

「曾經有一段時間，我對丈夫感到很憤怒。」Vicky坦言。去年Vicky與Brandon參與本處「再次聽見你聲音」計劃，其中一節工作坊，讓照顧者與患者以「Feeling Map」的形式共同創作一張家庭椅子，以顏色描繪在病患及照顧歷程中所經驗的情緒。Vicky以紅色表達曾經的憤怒，「從前家中任何大小事，我向他求問時，他總會幫助我解決。但當他患病後，問他甚麼都不懂，只說很害怕，甚麼事情都由我一個人來決定，我感到很生氣，發現這個男人不能幫助我。」

心理學家阿德勒提出，憤怒是一種「二次情緒」，背後掩飾其他的情感才是關。剝開「憤怒」，向內探索，Vicky逐漸明白其憤怒是源於未能接受丈夫的轉變，因而感到失望、委屈、憂慮、孤單。更直白一點，憤怒是因為愛。正如紅色本來均象徵愛和憤怒，一體兩面。她說：「事無大小都只有我一個人處理，我感到很無助，很大壓力。我都會感到很害怕，若有天他失去自理能力，我想像自己也會失去人生的自由。」她更坦言因為未能接受丈夫的病症，不願面對，有數年間不願與丈夫相處，「我大多時候選擇外出，沒有太多照顧他，令我們關係很疏離。」她形容那時雙方關係就像「同屋共住」，丈夫自然也感到委屈和孤單，他說：「那時我覺得她不體諒我，不明白我。」

「直至2023年，當他因病進院，我才醒覺需要改變。」Vicky說。她不再逃避，學習如何與患病的共同生活，參與丈夫柏金遜的復康活動。陪伴是一大學問，並非單是起居飲食的照料，而是需要雙方共同摸索和學習，如何讓對方心靈感受到彼此同行。例如，作為照顧者，如何鼓勵、提升病患家人的復康動機？而作為患者，即使身體能力有所限制，如何讓照顧自己的家人能感受到被體諒呢？

「再次聽見你聲音」計劃 加強照顧者參與角色

根據K. Brown於2011年發布一項關於失語症的研究 ‘Living Successfully with Aphasia:Family Members Share Their Views’，當中提出在言語治療、復康的過程中，家庭參與是家庭能否和諧生活的一大關鍵。綜合研究的建議，從家庭介入言語治療時，應包含四種元素：一、重建正向溝通方法；二、一起進行有意義的活動；三、家庭對未來生活的期望和目標；四、締造希望感。有見及此，「再次聽見你聲音」計劃，我們邀請照顧者和患者共同參與，其中一同學習言語治療中的聲線練習，加強照顧者參與的角色，在家中陪伴患者進行練習，增加雙方互動的機會，提升患者重拾接受言語治療的動力。計劃期望讓家庭更具體地明白，陪伴是怎樣的一回事。

打開家庭心底話 太太：我不知原來我在心如此重要

工作坊中讓照顧者和患者一同設定個人及家庭目標，也在社工的陪同下「打開家庭心底話」。Brandon在工作坊上朗讀給太太的信：「感謝你的陪伴，參與我的治療活動，你的陪伴令我生活感到很充實。」Vicky聽罷，抹抹眼淚，說：「我不知道原來我在你心中如此重要。」又說：「我多謝你改變自己。」Brandon起初因為恐懼不敢外出，後來參與柏金遜會的活動，積極投入復康的活動，如打乒乓球、歌唱班。Vicky說：「我欣賞他開放自己，也會努力追求健康的生活。他不但積極參與活動，而且很有成就，深受別人讚賞。我其實以他為傲，無論患病與否，他同樣出色。」

計劃助二人鞏固關係

Vicky是一名氣功導師，三個月前更開班教授柏金遜患者學習氣功，而Brandon更充當Vicky的助教。Brandon說：「太太看見我學習氣功後，身體僵硬情況大有改善，便希望幫助柏友」。Vicky則說：「我覺得陪伴他，他更有動力練習氣功。」她坦言計劃讓她明白陪伴的重要性。Brandon笑言：「要改變她不是一件容易的事情，其實不是我令她改變，而是你們（計劃）令她改變。」在計劃中，夫婦二人學習正向溝通方法，鞏固關係，「現在我覺得她說話很幽默，我不再生悶氣，我們的關係也很好。」現時家務二人分工合作，Vicky負責下廚，Brandon負責洗碗，也視為一種訓練，「我覺得這就是家庭生活。雖然他患病，但病人不等同生活的一切皆需被照顧。」其實二人的改變，是互相感染和推動。Brandon積極復康和分擔，釋除太太對照顧壓力的焦慮，也讓她感到自己的付出是有意義和盼望；而太太的改變，也成為Brandon的驅動力。