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假如有天,他失去聲音怎麼辦?

假如有天,他失去聲音怎麼辦?

3/3/25 上午12:00

「再次聽見你聲音」計劃,這個名字是我的期盼。

大概七、八年前,應該是爸爸患上柏金遜症三至四年,一次家庭飯聚上爸爸跟我說話時突然像「黐脷筋」似的,發音含糊一片。我還以為他像小孩般故意為之,便感到生氣。然後,爸爸小聲地說:「我忘了吃藥。」原來,他早就出現言語障礙,只是症狀輕微,在柏金遜症藥物的影響下被「掩飾」了。自那時起,我真正感覺一點一點地失去父親。這種失去,是無法名狀的,是曖昧模糊的。雖不是完全地失去一個人,但失去的感覺卻是真實又強烈。他就像沙,在我的手中卻沒能牢牢抓住。如果有一天,父親真的不能再說話了,那怎麼辦?我們怎麼辦?

(文章以第一身來書寫)

去年初,便有這樣的經歷。有天,父親不如往常般早起。看看他,才發現他身體僵硬得完全動彈不得,也無法開口說話。送進醫院等候病房期間,他只能勉強從喉嚨中發出聲音,讓我知道他有訴求。我和母親不斷估計他的需要,他不斷搖頭,又凝視着天花。溝通數個小時,才知他想拉上簾幕。不能溝通,既讓我們感到無助又難過,生活中也承受無法預計的不安,間或遇上他「失靈」的狀態,便想:「他明天會否好過來呢?」他或可能就這樣不再恢復?

在籌備計劃的過程中,我必需整理過往十年的照顧者歷程,千絲萬縷,就像要找出冷球的線口一般。我才發現原來面對父親的退化,生活一浪接一浪,缺乏一個喘息的空間,讓自己整頓和辨悉種種複雜的情緒,以致一直在難以言喻的傷感中反芻着。後來在與人傾談的過程中,我才明白這是一種不捨的感覺。當家人患上神經退化性疾病,在緩慢的病變的過程中,他老去的方式不是從皺紋悄悄地到來,也不像他的頭髮逐漸花白後悄然脫落。他面對的身體障礙,從走路碎步、拖腳、用拐杖助行、身體僵硬,當中還夾雜言語障礙、視力退化、認知功能退化等,彷彿每天都在提醒你「他在老去」這個事實。

展覽開首向觀眾提問:「一個人失去聲音,意味同時失去甚麼?」這也是我疏理歷程的起點。每一個聲音之所以獨特,因為人的聲音是從聲帶的震動而產生的,震動的頻率就是從所發出的基音音高,然後靠口形、舌頭、鼻子去幫助發出不同的語音。而每個人的身體結構和腔體,包括口腔、胸腔、鼻腔、額竇,甚至肌肉,骨骼都會產生不同的共鳴去把聲音放大,各人會有不同的泛音分布,從而造成了不同的音色。而且每人的性情、心情又影響着自身說話的語速和節奏。所以,一個人失去聲音,除了失去溝通的能力,也失去了身分 ( identity )。而對於摯親而言,同樣失去與患者的聯繫感,難以透過溝通感受對方。失去能力,是相對地容易接受,但失去聲音,卻讓人恐懼連關係也失去。因此,計劃希望能透過人工智能聲音複製的技術,讓患者錄音留聲,為家庭爭取時間表達愛,也希望能夠減低家人之間因溝通不順而產生的磨擦。

事實上,長期病患就好像一個顯微鏡,把家庭中各種芝麻細碎的黑點微塵顯露無遺,如溝通模式、信任度、安全感等等。很多參與計劃的照顧者不約而同分享:「我平日聽不到他/她說話,會好忟憎,我都會好內疚。」我感同身受。當患者發音不清晰,重覆五至六遍,照顧者也無法聽懂時,雙方都會感到無助。有時候照顧者感到煩躁時,也常說:「點解你唔逐隻字講清楚?」又或是「算!我聽唔到你講嘢。」這些回應都會讓患者感覺不被體諒。久而久之,他們在溝通上便失去與人溝通的信心,甚至影響雙方關係。有不少患者因為照顧者的煩躁,內心都存有一份不安感,「他是否不愛我了?」,甚或疑惑「是否因為我的病,才導致彼此關係不好?」但事實上,只是照顧者在生活中感受到壓力而已。而壓力,並不是與愛違背。所以,照顧者如何回應能讓對方感到舒服?這是一個很大的學問。因此,計劃在工作坊上從家庭介入言語治療,讓照顧者一同學習聲線練習,也學習與患者溝通技巧。

「再次聽見你聲音」計劃中認識十個家庭,更讓我明白無論對患者或是照顧者而言,能說出心聲,比聲音本身更重要,也讓我明白言語障礙並非關係的障礙。我仍在不斷學習面對家人的老去,而我面對的方法就是減少遺憾,這也是「再次聽見你聲音」的初衷。對我們家庭而言,這是一段珍貴的回憶。而對別人生命的造就,當中的得着和意義,讓我覺得沒有浪費爸媽給我的經歷和成長,致能填補所失。

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