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柏金遜症患者與太太齊跑馬拉松:冇諗過我可以做得到
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柏金遜症患者與太太齊跑馬拉松:冇諗過我可以做得到
12/2/25 上午4:00
柏金遜症患者,不斷面對能力的衰退,要活下去,就必需在種種限制之下,仍能給自己一份肯定和認同。確診18年柏金遜症的Tommy是一名跑友,患病以後仍能完成十公里賽。他說:「我沒想過自己可以做得到,跑步對我而言是很大的肯定。」而賽裏賽外,太太都是他身旁的領跑員,「她更厲害,跑半馬!」
社會缺乏認知 患者:途人見我立刻閃避
Tommy的人生格言是「活在當下」,正向地面對人生的背後,但其實於確診初期,他也曾感到迷惘。早年柏金遜症缺乏網上資源,坊間亦缺乏支援柏金遜病患者的服務。Tommy坦言初期甚至對柏金遜症及阿茲海默症感到混淆。但他深知唯有認識病症,才能與病症搏鬥,「那時我向很多人請教,才弄清這個病是怎樣的一回事。」他續言:「雖然十數年後資訊相對流通,但對早期病患者而言,支援仍是不足。」雖然柏金遜症是世界第二最常見的腦神經退化性疾病,然而始終因病患者數字遠低於認知障礙症,社會資源也較少。Tommy慨嘆於病患期間曾被路人冷眼相待,有感社會對柏金遜症缺乏認知。Tommy搖搖頭說:「有些人經常以奇異的眼光看我走路的步姿,乘港鐵時亦有些人見到我步履不穩又會立刻閃開,卻沒有人會主動過來幫忙,又怕會把看推倒更麻煩。」
深感祈禱困難 決心克服言語障礙
Tommy坦言最憂心病症影響自己的行動能力,說到底,是擔心苦了身邊人。「有時我覺得都覺得已經影響了太太。她本來是一個很守時的人,但因為我患這個病,偶爾身體僵硬得動彈不得,令她遲到。我知道這個病『無得轉彎』,擔心身體慢慢退化,當需要坐輪椅時便辛苦太太照顧我。」幸好,太太一直陪伴他,亦從未對他說過負面的說話,給予包容及支持,尤其支持他克服言語障礙。病症對他的說話能力影響甚大,他聲線變得弱小、模糊不清,速度不穩、聲調低沉,讓他與人溝通出現困難,最難受的是影響社交,朋友未能聽到他的說話,但對方卻故作聽見,不好意思請他重覆話語,讓他覺得隔閡更大。「聽唔到其實可以直接同我講,叫我講多次,總好過扮明。」Tommy是一名基督徒,但當他的組織能力漸漸缺損,深感祈禱也變得困難,令他決心要作出改變,花了不少時間學習如何發聲,學會打拍子,掌握說話節奏。雖然專注說話十分花精神,但至少讓他尋回社交生活,再次與朋友接上連繫。
